ABC的处境有多么悲惨啊？大家多讲讲，我没有听够
版主： Softfist
Re: ABC的处境有多么悲惨啊？大家多讲讲，我没有听够
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更新5，
谢谢大家关心。孩子目前还在医院，下一步如果出院不能直接回家，需要到康复医院去康复。
整个移植过程对孩子对我们都是折磨，移植后六天发高烧42 度，突然完全失去视力。因为怀疑是中心管感染，半夜全麻手术去除中心管，然后转icu，中心管没有感染，五天后查出是细菌感染，对症用抗生素好转。移植后十七天，engraft成功，但 就那几天，语言功能丧失了一部分，但还能说简单的句子和词，不能走和站，不知道是症状恶化还是过于虚弱肌肉萎缩，但手和腿孩子都可以控制的，所以我们觉得神经连接还在，神经应该还没有完全死亡，所以希望理疗后能站起来，走起来。
孩子每天哭着想回家。
一个礼拜前，各项数据不错，医生减了吗啡，都看到曙光了，吗啡快可以停用了，突然腹痛腹泻高烧，又把吗啡加回去，一直找不到发烧原因，确定有感染。这次新白细胞开始工作，升的很快，高烧很快被抑制，偶尔低烧。希望新的细胞可以很快工作，阻止症状继续恶化。
这几天感觉没有继续退化，老天保佑不要恶化了。
这个礼拜爸爸换班照顾孩子，我回家休息，明天开始我每天带老大去医院，感谢大家一直关心孩子，感谢qiqi-hua mm，一直offer帮我带老大，提供住宿。qiqi-hua mm特地烤了烤鸭明天送给我们，我们觉得特别的温暖。谢谢大家。
更新四，昨天做手术胸口放置两个tube，另外参与一项实验，取睾丸组织保存。
孩子醒后听不到爸爸妈妈的声音，极度恐惧，嗓子很快哭哑了，我们进去的时候，老远就听到他哭的快呕吐了。
我和爸爸赶紧进去抱住他，他的手的肌肉已经很weak，但我仍然能感觉他死命的想抓牢我的手。他已经基本上看不见了，只能通过声音和触摸来辨别爸爸妈妈，所以听不到我们的声音他特别的恐惧。在一个月的时间内，他几乎失去了视力。这一切犹如他被钝刀子凌迟，而我和爸爸却必须在旁边看着。祈求上苍保佑，保佑我的小儿子能顺利度过化疗和移植。
更新3：刚刚孩子爸爸打电话说要回来了， 刚医院医疗团队说他们向麻省总医院发了申请，但是麻省总说cases are overwhelmed , 因此我们需要等，我们可以选在住在波士顿儿童医院等或者回来等，
孩子要回家，爸爸就准备check out了。 有很多mm发了各种trial的信息和治疗团队， 有没有mm发发善心帮我整理， 发到我的信箱，晚上等爸爸回来我把资料整理好，一个一个的申请。 我现在正在网上找clinical trial。
我不能看着我的宝宝在家等死， 多等一天，症状就严重一天。
我已经联系了ALD Connect 的director Kelly， 打了电话 把我的信息和孩子爸爸的信息给她了。她说我们没有找到right dr， 现在她帮我看资料
跪谢各位
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更新2：
波士顿儿童医院确诊， 准备转到麻省总医院，
我的宝宝，是个很聪明，但又很害羞的宝宝， 看到别的孩子受伤一定会去安慰。记忆力超级好，中文写字和spelling根本不用花时间，写一遍中文字和看一遍单词就记住了，热衷口算，能口算到2的24次方，
我不好，没有生好他，真有一天，我就陪着他，怕他害怕。现在我想好好陪他，开心每一天。我也对不起孩子爸爸，他是爱孩子如命的人，从不对孩子发脾气，总是好声好气的和孩子说话，讲故事。
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更新1：
感谢各位mm的blessing和情绪support。
1，按照有位mm的建议我们找校长要求半天去学校，要求IEP介入，要求在学校有专门的人引导recess，上厕。校长下午和我们meeting，讨论evaluation具体的事情， 并要了我们的release的授权， 授权神经科医生和学校share information。
2，今早崔了基因检测，神经科医生第二次发了referral, MRI 还没有refer， 早上医生前台说已经在向保险公司申请，等保险公司批准。
3，关于孩子不同意全天在家，他自己说law不允许，没人告诉过他， 他以前经常看YouTube，知道很多我们不知道的奇奇怪怪的知识，比如行星黑洞宇宙等等。 但是我们说半天去学校弛放前把他接回来，他很高兴。我们现在就是他怎么高兴怎么relax，就怎么来。 在家里尽量给他创造轻松的氛围。
4，今天早上说去看眼科医生，他发脾气不愿意去，他不愿意去任何其他的地方，还是只愿意呆在家里，接受去学校上学。
感谢出注意和blessing的mm们， 非常感谢。我会定期更新进展。
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这短时间简直在地狱里过，常常和老公抱头痛哭， 老公在pediatric neurologist 那里当场就哭了。
医生怀疑孩子是Childhood Disintegrative Disorder，
最近两个月， 八岁的孩子看不清，最爱的电脑也不看了， 原来带的远视眼镜， 去查视力后说眼球发展超过一般预期，变好了，所以原来的眼睛过强， 已经约了眼科医生重新检查开新处方眼睛。
但神经科医生觉得不是视力的问题， 近两个月，孩子不愿意出门玩，约了playdate在家玩，也 不和别人玩， 愿意自己一个人玩，在外面不敢说话，甚至在人多的活动会很压抑的发脾气要回家，上个学期在学校老师提到他不知道when to go, where to go, 好像很confusing。 不说话。。现在发展到哪儿也不愿意去， 在playground， 一个三岁小朋友轻松爬过的地方，他没法爬过去，腿只抖。 停了他所有的课外活动。 疫情前我们正常参加课外活动， 疫情停止一年， 去年开始重拾活动， 感觉他所有的活动都是不知道那是什么，足球场上就站那里不动，
送上学drop off的时候不知道开哪边的门， 下车属于茫然状态，不知道拿书包。我感觉他是紧张所以大脑处于空白状态，但神经科医生开了验血，验基因，脑电波，MRI一系列检查。我现在感觉我的大脑一片空白了。
他在学校， 我在家担心的不得了， 他有时候会尿裤子。 不知道在学校他怎么度过。 原来的他，喜欢交朋友，在家话痨。
更新5，
谢谢大家关心。孩子目前还在医院，下一步如果出院不能直接回家，需要到康复医院去康复。
整个移植过程对孩子对我们都是折磨，移植后六天发高烧42 度，突然完全失去视力。因为怀疑是中心管感染，半夜全麻手术去除中心管，然后转icu，中心管没有感染，五天后查出是细菌感染，对症用抗生素好转。移植后十七天，engraft成功，但 就那几天，语言功能丧失了一部分，但还能说简单的句子和词，不能走和站，不知道是症状恶化还是过于虚弱肌肉萎缩，但手和腿孩子都可以控制的，所以我们觉得神经连接还在，神经应该还没有完全死亡，所以希望理疗后能站起来，走起来。
孩子每天哭着想回家。
一个礼拜前，各项数据不错，医生减了吗啡，都看到曙光了，吗啡快可以停用了，突然腹痛腹泻高烧，又把吗啡加回去，一直找不到发烧原因，确定有感染。这次新白细胞开始工作，升的很快，高烧很快被抑制，偶尔低烧。希望新的细胞可以很快工作，阻止症状继续恶化。
这几天感觉没有继续退化，老天保佑不要恶化了。
这个礼拜爸爸换班照顾孩子，我回家休息，明天开始我每天带老大去医院，感谢大家一直关心孩子，感谢qiqi-hua mm，一直offer帮我带老大，提供住宿。qiqi-hua mm特地烤了烤鸭明天送给我们，我们觉得特别的温暖。谢谢大家。
更新四，昨天做手术胸口放置两个tube，另外参与一项实验，取睾丸组织保存。
孩子醒后听不到爸爸妈妈的声音，极度恐惧，嗓子很快哭哑了，我们进去的时候，老远就听到他哭的快呕吐了。
我和爸爸赶紧进去抱住他，他的手的肌肉已经很weak，但我仍然能感觉他死命的想抓牢我的手。他已经基本上看不见了，只能通过声音和触摸来辨别爸爸妈妈，所以听不到我们的声音他特别的恐惧。在一个月的时间内，他几乎失去了视力。这一切犹如他被钝刀子凌迟，而我和爸爸却必须在旁边看着。祈求上苍保佑，保佑我的小儿子能顺利度过化疗和移植。
更新3：刚刚孩子爸爸打电话说要回来了， 刚医院医疗团队说他们向麻省总医院发了申请，但是麻省总说cases are overwhelmed , 因此我们需要等，我们可以选在住在波士顿儿童医院等或者回来等，
孩子要回家，爸爸就准备check out了。 有很多mm发了各种trial的信息和治疗团队， 有没有mm发发善心帮我整理， 发到我的信箱，晚上等爸爸回来我把资料整理好，一个一个的申请。 我现在正在网上找clinical trial。
我不能看着我的宝宝在家等死， 多等一天，症状就严重一天。
我已经联系了ALD Connect 的director Kelly， 打了电话 把我的信息和孩子爸爸的信息给她了。她说我们没有找到right dr， 现在她帮我看资料
跪谢各位
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更新2：
波士顿儿童医院确诊， 准备转到麻省总医院，
我的宝宝，是个很聪明，但又很害羞的宝宝， 看到别的孩子受伤一定会去安慰。记忆力超级好，中文写字和spelling根本不用花时间，写一遍中文字和看一遍单词就记住了，热衷口算，能口算到2的24次方，
我不好，没有生好他，真有一天，我就陪着他，怕他害怕。现在我想好好陪他，开心每一天。我也对不起孩子爸爸，他是爱孩子如命的人，从不对孩子发脾气，总是好声好气的和孩子说话，讲故事。
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更新1：
感谢各位mm的blessing和情绪support。
1，按照有位mm的建议我们找校长要求半天去学校，要求IEP介入，要求在学校有专门的人引导recess，上厕。校长下午和我们meeting，讨论evaluation具体的事情， 并要了我们的release的授权， 授权神经科医生和学校share information。
2，今早崔了基因检测，神经科医生第二次发了referral, MRI 还没有refer， 早上医生前台说已经在向保险公司申请，等保险公司批准。
3，关于孩子不同意全天在家，他自己说law不允许，没人告诉过他， 他以前经常看YouTube，知道很多我们不知道的奇奇怪怪的知识，比如行星黑洞宇宙等等。 但是我们说半天去学校弛放前把他接回来，他很高兴。我们现在就是他怎么高兴怎么relax，就怎么来。 在家里尽量给他创造轻松的氛围。
4，今天早上说去看眼科医生，他发脾气不愿意去，他不愿意去任何其他的地方，还是只愿意呆在家里，接受去学校上学。
感谢出注意和blessing的mm们， 非常感谢。我会定期更新进展。
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这短时间简直在地狱里过，常常和老公抱头痛哭， 老公在pediatric neurologist 那里当场就哭了。
医生怀疑孩子是Childhood Disintegrative Disorder，
最近两个月， 八岁的孩子看不清，最爱的电脑也不看了， 原来带的远视眼镜， 去查视力后说眼球发展超过一般预期，变好了，所以原来的眼睛过强， 已经约了眼科医生重新检查开新处方眼睛。
但神经科医生觉得不是视力的问题， 近两个月，孩子不愿意出门玩，约了playdate在家玩，也 不和别人玩， 愿意自己一个人玩，在外面不敢说话，甚至在人多的活动会很压抑的发脾气要回家，上个学期在学校老师提到他不知道when to go, where to go, 好像很confusing。 不说话。。现在发展到哪儿也不愿意去， 在playground， 一个三岁小朋友轻松爬过的地方，他没法爬过去，腿只抖。 停了他所有的课外活动。 疫情前我们正常参加课外活动， 疫情停止一年， 去年开始重拾活动， 感觉他所有的活动都是不知道那是什么，足球场上就站那里不动，
送上学drop off的时候不知道开哪边的门， 下车属于茫然状态，不知道拿书包。我感觉他是紧张所以大脑处于空白状态，但神经科医生开了验血，验基因，脑电波，MRI一系列检查。我现在感觉我的大脑一片空白了。
他在学校， 我在家担心的不得了， 他有时候会尿裤子。 不知道在学校他怎么度过。 原来的他，喜欢交朋友，在家话痨。
Re: ABC的处境有多么悲惨啊？大家多讲讲，我没有听够
ABC终究没有真正的家乡。中国人也不认他们，美国人也不认他们。他们没有家乡，无法落叶归根。他们一辈子只能忍气吞声地当美国的二等公民，受到重重的压抑和歧视。这是一个很凄惨的事实。
此外，美国对华人的歧视在华裔男生上体现得尤为明显。大部分中国父母不知道，但是美国主流白人尤其不尊重中国男生。白人很喜欢开中国男生的玩笑，觉得中国男生长得没他们好看，体型没有他们强壮，眼睛小，丁丁小，等等。
中国男生在美国一般从小就受到很多外国同学的欺负和侮辱，对孩子关键成长期的自信有很大的隐形损害。
ABC男生在美国普遍来讲一点社会地位都没有，找对象特别困难，长大后在职场和社会一样继续受很多人的欺负。再加上华人在美国没有丝毫政治地位，没有政客代表，华裔男生只能忍气吞声，连个抗议的渠道都没有。
华裔男孩子在美国各个领域都吃亏，几乎没有一个地方是占优势的。